Cuando leo "Adeliquín 60 años con Down. Una larga vida de calidad y felicidad”.

Por: Arlette Pichardo Muñiz

En 1957, nace en la República Dominicana, la persona quizás más longeva que conoce en el país con el síndrome de Down (*). Y también nace, sin duda, una larga vida de calidad y felicidad. ¿Cuáles son los factores determinantes en el personaje de esta historia?

Las personas con Down ahora viven más. Por su naturaleza, son más proclives a envejecer y, por tanto, a sufrir patologías propias de la edad que les llevan a un patrón de morbilidad asociado con una mortalidad temprana. A lo largo y ancho del mundo, se esperaba que las personas con tal condición llegaran tanto solo a la niñez, o apenas rozaran la adolescencia.

La ciencia médica corrobora que la esperanza de vida aumenta debido a que ahora viven mejor. Pueden contar con más atención y cuidados de salud para enfrentar anomalías cardíacas, afecciones pulmonares y otras enfermedades características de su condición, pero sobretodo gracias a una capacidad más amplia de aceptación familiar, lograr una mejor integración al entorno social inmediato.

Justo los factores que están presentes en este relato. Esa es, pues, la argumentación central del libro, que aspira a ser un reconocimiento a la memoria de una valerosa pareja, como queda plasmado en la dedicatoria.

Un padre y una madre, quienes adoptan las condiciones para la aceptación familiar y la integración social, con una extraordinaria capacidad de adaptación frente a la situación. Capacidad que actualmente se conoce como resiliencia.

El padre, médico de profesión y neumólogo de oficio, con una visión adelantada a su época, pronto se da cuenta que un superávit de paciencia y cariño puede posiblemente suplir un déficit genético.

Su arraigo social en un pueblo, para aquel entonces cifrado en relaciones primarias permeadas de efectos, su prestigio profesional y su reconocido y sobrado don de gentes, operan como catalizadores. La comunidad respeta sus designios y asume como suya la inspiración del trato humano.

La madre, bien pronto, puede reconocer que en sus manos está hacer realidad la paciencia, la ternura y el amor desde el núcleo familiar.

Se convierte en su maestra y su mentora; eje de lo que hoy se conoce como programas de estimulación o atención temprana, para el desarrollo de autonomía e independencia. Al punto que en su medio cercano y no tan cercano, se constituye en una referencia. De todos los rincones de la provincia se desplazan familias en busca de su consejo y asesoría.

Juntos, sin resentimientos con la vida, forjan un futuro promisorio para su familia. Un ejemplo por seguir perennemente. Como toda pareja en su situación es obvio que sienten emociones diversas, tristeza, temor, angustia ... pero emprenden con valentía el camino hacia su superación en forma adecuada.

Y, sobre todo con alegría, mucha alegría, al ver incrementar el desarrollo cognitivo y lingüístico de su criatura especial, la autonomía para relacionarse con el entorno, sus habilidades para socializar con las demás personas, desarrollar y hacer vínculos afectivos a su alrededor.

Al parecer la aceptación llega en un momento temprano y probablemente muy cercano al diagnóstico que corrobora la condición. Una clave importante para el equilibrio emocional requerido en el camino hacia una actitud optimista y la conformación de una red familiar de apoyo.

Con la fe en Dios por delante, el padre y la madre, y el apoyo familiar irrestricto, le hacen parte de todas las actividades de la vida diaria.

En fin, se hacen responsables en forma compromisaria, de crear las condiciones para el desarrollo de un contexto adecuado para una vida de calidad, en el sentido de que en la actualidad es retomado por la variedad de estudios sobre el tema.

Se ocupan de proveerle las condiciones objetivas de vida, bienestar económico, satisfacción de las necesidades básicas y no básicas, en particular, un nivel de vida digno y decoroso, salud en el sentido amplio (bienestar físico, emocional y espiritual) recreación, otros servicios y acceso a recursos.

Invierten en su instrucción formal como en cualquiera de sus otros hijos, insertándole en los mismos centros de estudios de sus hermanos, vecinos y amistades en general. En una época en que las personas con Down se consideraban no educables, como mucho sujetos "entrenables" en niveles elementales de aseo, alimentación y vestirse por sí mismos o con ayuda.

Al mismo tiempo, se (pre) ocupan de un entorno adecuado para el florecimiento de elementos subjetivos que forman parte de los dominios de la calidad de vida y de esta como un todo. Con valores humanos siempre en la mira impregnan los satisfactores de necesidades intangibles, de cara a la seguridad, la confianza en sí mismo y la autoestima. En fin, el sentido de valoración optimista.

La socialización afectiva activa junto con el nivel de instrucción formal, sin duda abonan al desarrollo de sus capacidades y funcionalidades, lo que una persona puede llegar a ser y hacer en su vida.

Una capacidad de captación auditiva extraordinaria, retiene su memoria de manera sobresaliente números de teléfonos, fechas de cumpleaños, nombres y direcciones de personas.

De igual modo, una capacidad lingüística sin parangón, con una comunicación sensata, clara y con sentido. Maneja un vocabulario superior al de cualquier persona, especialmente en los temas que le resultan de interés. No obstante, la emergencia del lenguaje suele ser un área deficitaria en personas con Down.

Por todas esas razones y otras, este libro a partir de una historia de vida, vista desde diferentes ángulos, pretende constituirse en un relato inspirador para miles de familias, instituciones públicas y sociales en República Dominicana y en otras partes del mundo. La experiencia médica y educativa refrenda la importancia del enriquecimiento de las experiencias de otras familias.

Para tal fin, se organiza en tres segmentos interrelacionados y vinculados, para ser leídos en secuencia o en el orden de preferencia de quien lo lea:

Relatos familiares

Tres textos escritos con sentimientos que brotan desde el alma.

“Mi chinito celestial” , las travesías y travesuras infantiles compartidas con su hermano Francisco “Pancho” Longo Gómez. Ingeniero con Maestría en Alta Gerencia. Profesor universitario, quien ejerce sus funciones como empleado privado y en negocios comerciales.

“Mi ángel” , los espacios mutuos de encuentro y comprensión con su prima del alma Arlette Longo Piña. Psicóloga Clínica con especialidad en Logopedia, profesión que ejerce.

“Lecciones de Vida Diaria: ¿Cómo aprender el humor, el perdón y el amor? …” por su hermana Vicentina Longo Gómez. Odontóloga, profesión a la que se dedica. Gestora incansable del proyecto en tributo imperecedero a sus padres y en reconocimiento perdurable a su hermano. Con anécdotas de Pilar Gómez, una de sus tías y de Maritza Mora, una persona allegada a la familia; y testimonios de Fernando Almonte Gómez, un primo y de José Luis “Junior” Pichardo Longo, su sobrino y mi sobrino. Ella nos lleva la mano por las primeras señales y como la paciencia se impone, los sacramentos, sus recorridos como uno más en la familia, su integración social, habilidades motoras, otros estudios e integración productiva, su afición como Disc Jockey, su interacción con sobrinos, su hábito de ahorro, su placer por votar, sus habladas, su mayor entretenimiento: los periódicos, su encanto por los cumpleaños, el dolor de las pérdidas y la salud.

Contribuciones especiales

Dos aproximaciones desde el punto de vista médico.

La primera contribución, “La evolución de la ciencia médica y la inclusión de personas especiales”, de la pluma de un entrañable amigo personal del protagonista de la historia, a quien presenta como referente obligado en su cátedra sobre cromosomopatías de la Universidad Católica Tecnológica del Cibao (UCATECI), quien ha mantenido una relación fraterna y de mucho respeto con la familia desde hace décadas de años. Ex Ministro de Salud Pública de República Dominicana. Atiende su consulta como pediatra especializado, el Dr. Erasmo Vásquez Henríquez. Relato conmovedor de una amistad sin fin, cómo él mismo llama: “de un amigo de siempre y por siempre”. El dibujo que ilustra los rasgos característicos del fenotipo o físico de Down, de la mano de un joven estudiante de término de medicina, Pedro Luis Pichardo Longo, otro sobrino suyo y mío.

La segunda contribución, “Y, entonces, ¿qué puede ser y hacer una persona con Down? por otro joven, ya médico, el Dr. Luis Adélico Pichardo Longo (también su sobrino y mi sobrino). Actualmente realiza la Especialidad en Cardiología en el Hospital Hermanos Ameijeiras en La Habana, Cuba. Su propósito principal es transmitir en un lenguaje sencillo y amigable lo que indica el título. Empieza por un bosquejo inicial, recurre al recurso didáctico de explicar lo que no es y lo que es, por qué ocurre, las categorías asociadas, principales características, tipos, pruebas diagnósticas disponibles y estudios recientes sobre la adaptación sico-social de los padres y las influencias familiares sobre el desarrollo adaptativo de infantes con Down. Concluye con un llamado a la investigación y la asesoría en esos temas como parte de la política de salud pública.

Habla el cumpleañero

Una entrevista realizada y grabada por su hermana como parte del proyecto de este libro. Acogiendo un derecho elemental de respeto a la información, el cumpleañero se explica que se está escribiendo un libro sobre su vida y se le solicita su consentimiento.

Este es un libro colectivo, pero su contenido pertenece a Adeliquín, a su madre y a su padre, y a no a quienes de una u otra manera hemos colaborado en su construcción solidaria. Somos, y que queremos ser reconocidos, el eco de una voz, que su paso por la tierra merece un vínculo hacia el infinito.

(*) Este síndrome debe su nombre a John Langdon Down. Un médico británico, a quien se le atribuye, en 1866, la primera observación de dicha alteración genética. Al utilizar la categoría de “idiocia mongoloide”, por las similitudes físicas con etnias de Mongolia, posteriormente se asimila el término despectivo de “mongolos”. En 1958, Jérôme Lejeune, un médico genetista francés, considerado como el padre de la genética moderna, descubre que el conocido síndrome de Down se trata de una alteración genética caracterizada por la presencia de un cromosoma extra. Más tarde, él mismo describe otras patologías. Entre ellas, en 1963, el llamado síndrome del maullido de gato (del francés cri du chat), un llanto denominado así por el parecido con el nombre que se le identifica, también conocido como el síndrome de Lejeune. Sí por síndrome, desde el punto de vista médico, se entiende “un conjunto de síntomas característicos de una enfermedad” (http://dle.rae.es/?id=Xxq1Q5) como indica el Dr. Erasmo Vásquez Henríquez en este libro, más bien debería denominarse como genoma, en lugar de síndrome. De ahí que la palabra síndrome, salvo estas menciones iniciales, ha sido borrada a lo largo del texto y en su lugar se utiliza personas con Down.